进口使用氯巴占正在拟出台明确的救命药流程。方案一旦正式实施，代购毒案患者将不用再冒着“走私、氯巴运输、占被贩卖毒品罪”等风险私自代购药品，控贩口癫可依托医疗机构申请合规使用。后续 （患者家属供图/图）

坚冰正在打破——数千癫痫患儿有救了，拟临但最初的时进药物代购者“铁马冰河”，却仍身陷囹圄。痫患

2022年3月29日，儿断国家卫健委在官网发布关于就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的救命药公告，意见反馈截止时间为4月28日。代购毒案

依据征求意见稿，氯巴进口使用氯巴占正在拟出台明确的占被流程。方案一旦正式实施，控贩口癫患者将不用再冒着“走私、运输、贩卖毒品罪”等风险私自代购药品，可依托医疗机构申请合规使用。

11天前，3月18日，网名为“铁马冰河”的氯巴占代购者被控走私、贩卖、运输毒品罪一案在郑州市中牟县法院开庭审理。作为一种抗癫痫发作药物，氯巴占是国家管制第二类精神药品，根据我国刑法规定，属于“毒品”范围。

由于氯巴占未在国内上市，过去数年间，癫痫患儿家长口口相传引荐海外代购，通过邮寄、快递等方式代购此药。2021年7月，随着代购“铁马冰河”和4名患儿家属被警方控制，这条地下购药通道被阻断（具体参见2021年12月9日，南方周末报道《“贩毒”母亲获释背后：上千患儿用药告急，“救命药”何时特批？》）。

国家卫健委征求意见稿一经发布，患者家属的建议如雪片儿般涌来。2022年3月30日晚10点，癫痫患儿家属代表马欣告诉南方周末记者，为解病患家庭的真实需求，他们面向病患家庭发起了问卷调查，链接上线不到3小时，就接到了263个提交反馈。

“希望方案能够尽快实施，很多孩子‘断药’等不起了。”患者组织“一米阳光婴儿痉挛症病友群”的群主“松松爸爸”告诉南方周末记者。2021年底，“松松爸爸”牵头发布了一封数千癫痫患儿家长的联名求助信，引发各界广泛关注。

目前来看，政策何时才能正式出台，落地过程中应避免哪些问题，如何简化流程提高药物可及性，这些备受癫痫患儿家属，乃至整个罕见病群体关注的议题尚无定论。